La niña de dos años padece atrofia muscular espinal (AME). Para frenar su avance le aplicarán en el Hospital Italiano de Buenos Aires un medicamento que cuesta 2 millones de dólares.
La mamá de la niña roldanense Nina Renata Trueno confirmó que fue ingresada este miércoles al Hospital Italiano de Buenos Aires y este jueves le aplicarán el medicamento Zolgensma, conocido como «el más caro del mundo». La droga le permitirá frenar el avance de su atrofia muscular espinal (AME).
El pasado 22 de abril la jueza federal Nº 1 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente para que la pequeña reciba el medicamento, sin embargo hubo demoras para poder pedirlo al laboratorio Suizo que lo fabrica ya que el Estado apeló la sentencia. Finalmente días pasados concretó el depósito.
También se completó el monto que debía aportar su obra social por lo que la medicación, que ya estaba en proceso de fabricación desde hace unos días, pudo ser abonada en su totalidad. La lucha de sus padres había comenzado a fines de septiembre del año pasado y se logró concretar, pero con el tiempo al límite.
Para conseguir la droga que le salvará la vida, hubo que recurrir a instancias judiciales. Un tribunal federal fue quien condenó a la obra social (Ospersaams), y al Estado (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud) para que en un 60 % y 40% respectivamente, abonen el precio del medicamento.
Mientas tanto, su familia pasó días de angustia ya que el Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad y cumplir ciertos parámetros que hasta el momento Nina los reunía, pero el pasado 27 de abril alcanzó esa edad y, si bien puede variarse ese plazo mínimamente, la realidad es que la enfermedad que ella tiene es degenerativa y sus neuronas seguían muriendo.